156 миллионов 600 тысяч рублей – цена жизни магаданца Руслана Вавилова. Мальчик родился в мае прошлого года, в декабре ему поставили диагноз "спинальная мышечная атрофия первого типа". Это наследственное заболевание, которое грозит полным параличом всего организма. Сейчас Руслан Вавилов вместе с родителями находится в Санкт-Петербурге. В России могут предложить только дорогостоящее поддерживающее лечение на протяжение всей жизни. В прошлом году зарубежом зарегистрировали препарат "Золгенсма", который должен останавливать болезнь. Необходим всего один укол, но он стоит более 2 млн долларов. Семья начала сбор средств. На данный момент собрано более 8 млн рублей, сообщает ИА MagadanMedia со ссылкой на "Вести Магадан".
В минувшие выходные в Петербурге прошел автопробег в поддержку Руслана, а магаданцы провели акцию в парке "Маяк".
Ирина Окишева, тетя Руслана Вавилова, организатор акции: В Магадане очень много неравнодушных людей, которые представляют, смотря на своего ребенка, понимают, насколько тяжело родителям. У нас каждый день на счету. Мы не имеем права ждать.
Виталий Сапогов, дедушка Руслана Вавилова: Магадан, Владивосток, Москва, Питер, Сочи, вся Россия, весь мир, присоединяйтесь к нам. Помогите спасти нам Руслана. Ведь у добра нет географии.
Елена Вяльбе, Почетный гражданин Магадана, президент Федерации лыжных гонок России, Заслуженный мастер спорта: Давайте поддержим Русю. Я говорю своих пять друзей, которые передадут эстафету в Питер и, надеюсь, на всю страну, для того, чтобы поддержать Руслана. Катя, Ольга, Александр, Маша, Александр.
Благотворительный концерт дала группа "Эдельвейс" в МагаданеНапомним, диагноз ребенку поставили в Санкт-Петербурге, сейчас мама с малышом находятся на лечении в детской городской больнице Святой Ольги. Анализы сдавали платно, теперь по полису проходят поддерживающее лечение – гимнастика, массажи, амфитамины, наблюдение у невролога, пульмонолога, ортопеда.
При таком диагнозе паралич может наступить в любую минуту. В этом случае, человек оказывается запертым с своем теле – питание получают через зонд, дышат при помощи аппарата искусственной вентиляции легких. При этом интеллектуальная активность сохраняется.
Заболевание редкое, существуют всего два препарата, оба – очень дорогие. Собрать самостоятельно такую сумму – нет шансов.
Один из препаратов – "Нусинерсен (спинраза)". Это только поддерживающая терапия, которая облегчает течение болезни. Препарат швейцарский, 1 капсула стоит 6,5 млн рублей. В первый год их нужно 6 штук и по 4 – каждый последующий. Их нужно вводить больному пожизненно через пункцию спинного мозга. Малыша в питерской клинике поставили в очередь на этот препарат, но конкретные сроки пока неизвестны.
Второй препарат лечит. Он был зарегистрирован в США, его название "Zolgensma", генная терапия. В России его нет, нужно лететь в Штаты. Цена – около 2,1-2,5 млн долларов США (примерно 155 млн рублей). Он полностью останавливает болезнь, ставит больных на ноги. Всего один укол. В отличие от первого, он действует именно на дефектный ген и как бы заменяет его.
Семья – Евгений и Ольга Вавиловы просят помощи у колымчан в сборе необходимой суммы.
Реквизиты для помощи:
4274 3200 2793 1164 – карта Сбербанк (получатель Вавилова Ольга Витальевна).
2200 0305 1446 7589 – карта Промсвязьбанк, для переводов с Альфабанка, Россельхозбанка (получатель Вавилова Ольга Витальевна).
5368 2900 8479 4025 – карта ВТБ (получатель Сапогов Виталий Валерьевич – дедушка).
Телефон мамы Руслана Ольги Вавиловой: 8-981-687-7824.
Папы, Евгения: 8-911-724-0271.
Деньги на лечение восьмимесячного мальчика собирают в Магадане Малыш страдает редким генетическим заболеванием – спинальная мышечная атрофия 1 типа
