"Одиннадцатая широта" открывается сегодня в библиотеке имени Александра Пушкина в 17.00 часов. Сотрудники магаданских предприятий компании "Полиметалл", организовав совместно с золоторудной компании "Майское" (Чукотский АО) фотоконкурс "Дай пять" ко Дню металлурга, приняли решение провести благотворительную фотовыставку в Магадане. Все собранные средства будут перечислены на лечение 6-летней Лизы, у которой редкое генетическое заболевание: буллезный эпидермолиз (дистрофическая форма), называемый также "эффект бабочки", сообщили ИА MagadanMedia в пресс-службе Правительства Магаданской области.
Помочь 6-летней Лизе с "эффектом бабочки" – главная цель художественной экспозиции. Фото: Фото: Пресс-служба Правительства региона
На фотоконкурс поступило 250-ти работ, большинство представлено в экспозиции выставки. Лучшие творения непрофессиональных фотомастеров – победителей опубликованы в специально изданном к выставке каталоге. Все снимки позволяют оценить подлинную красоту Севера, прогуляться по местам, которых нет ни в одном путеводителе, увидеть необычные лица людей. Новый проект "Полиметалла" открывает талантливых фотохудожников не по профессии, но по сути.
Выставка благотворительная. Её главная цель – помощь шестилетней Лизе, кожа которой хрупка как крылья бабочки. Самое незначительное трение или прикосновение вызывает разрушение кожного покрова. С рождения на крошечном тельце девочки появляются незаживающие язвы. Каждая рана причиняет боль. Но Лиза мужественно переносит все страдания, её оптимизм поражает. Окружающим малышка признается: ""Больше всего я люблю маму и торт "Рыжик". Мои друзья-собака "Лапушка" и медвежонок "Тедди". Когда я вырасту, я стану принцессой, в крайнем случае, феей. Я буду летать по миру и делать добрые дела".
Когда Лиза лечилась в Германии, врачи называли девочку "солнечным ребенком". Приветствует жизнерадостный настрой дочки и не позволяет отчаиваться ни ей, ни себе Лизина мама Нина. Самоотверженно ищет она ответы на мучительные вопросы, как лечить малышку, какие перевязочные средства использовать, а главное – где брать деньги, чтобы противостоять беде и жить счастливо. После рождения Лизы Нина вынуждена была оставить работу и ухаживать за крохой. Но даже самая трепетная забота о дочери не уберегла от срастания пальцев на ногах и потери ногтевых пластин на руках ребенка, когда малышка научилась ползать и ходить.
Несмотря на нескончаемую борьбу с болью, Лиза с радостью училась читать и делает это в свои шесть лет отлично, а еще аккуратно пишет и с удовольствием занимается в художественной школе. Больше всего любит рисовать море. Правда, от солнечного света у девочки часто воспаляется роговица глаза. Снимать воспаление приходится в больнице, но Лиза как настоящий боец, не ропщет.
Лиза – единственный "ребенок-бабочка" на Дальнем Востоке.
Точной статистики заболевания, возникающего в результате дефекта белков, которые отвечают за соединение различных слоев кожи, по России нет. А в мире на 100 тысяч человек приходится один больной буллезным эпидермолизом. Судя по этим данным, в нашей стране может быть свыше полутора тысяч больных. Между тем официально зарегистрировано меньше 300. Но и одной судьбы девочки-бабочки достаточно, чтобы наши сердца откликнулись на её страдания.
