Депутаты Магаданской областной Думы предложат коллегам в Госдуме рассмотреть вопрос о софинансировании из федерального бюджета полномочий по лечению и реабилитации россиян, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Сегодня финансовая нагрузка — на региональных бюджетах, сообщили ИА MagadanMedia в пресс-службе Магаданской областной Думы.
По статистике, в России на 100 тысяч населения встречается 10 случаев орфанных заболеваний – в стране к этой категории относят 213 недугов. Первый заместитель председателя колымского заксобрания Андрей Зыков рассказал: "В РФ не проводят масштабных исследований редких заболеваний ввиду их малого распространения и в связи с этим их лечение является высокозатратным. В Магаданской области состоят на учете 24 человека с орфанными заболеваниями, из них 13 детей. На их лечение в прошлом году выделили 35 млн рублей, в этом потребуется не меньше 37 млн. Но если смотреть в глубь вопроса, то и этих средств недостаточно – в год одному больному требуется от 3 до 27 млн рублей. То есть, если даже в среднем посчитать, то нужно не меньше 15 млн на каждого и в целом — порядка 360 млн в год приобретение специальных лекарств и продуктов питания".
Финансовая нагрузка на лечение больных с редкими заболеваниями для многих регионов непосильна. Несколько субъектов уже обратились за помощью к Правительству РФ и в Государственную Думу.
