MagadanMedia, 9 апреля. В Магаданской области взаимодействие с благотворительным фондом "Круг добра" организовано непосредственно на базе Министерства здравоохранения и демографической политики региона, что позволяет обеспечить оперативное сопровождение семей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями, без необходимости обращения в федеральные структуры за пределами области. Координатором данного направления является сотрудник аппарата Министерства Марина Сенина, в чьи обязанности входит полное сопровождение процедур оформления помощи, контроль за своевременным обеспечением лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также консультационная поддержка семей. Как отмечает Марина Сенина, сотрудники просто делают свою работу, но с душой, и когда видишь, как человек из отчаяния приходит к надежде, это даёт силы двигаться дальше.
Фонд "Круг добра" был создан по инициативе Президента Российской Федерации Владимира Путина — указ о его создании подписан 5 января 2021 года, и организация представляет собой государственный механизм поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, а не благотворительную структуру, осуществляющую сбор пожертвований. Финансирование фонда формируется за счёт повышенной ставки налога на доходы физических лиц: граждане с годовым доходом свыше 5 миллионов рублей уплачивают НДФЛ по ставке 15%, при этом дополнительные 2% направляются исключительно на цели деятельности фонда, что не создаёт нагрузки на бюджеты обычных граждан, региона или федеральный центр.
Вся процедура оформления помощи детям с орфанными заболеваниями в Магаданской области осуществляется через региональное Министерство здравоохранения: родителям не требуется выезжать в Москву, документы принимаются и сопровождаются на месте, а лекарственные препараты доставляются федеральной логистической системой непосредственно в регион. Особое значение имеет обеспечение детей незарегистрированными на территории Российской Федерации лекарственными препаратами, которые отсутствуют в свободной продаже и требуют сложной административной процедуры для ввоза и применения — благодаря фонду "Круг добра" дети Магаданской области получают доступ к необходимой терапии, включая препараты, не имеющие российских аналогов.
За отчётный период 2024–2025 годов при содействии фонда помощь получили дети региона с наиболее сложными диагнозами: ребёнок с муковисцидозом обеспечен лекарственным препаратом на сумму 35 миллионов рублей, ребёнок с синдромом короткой кишки получил терапию на сумму 39 миллионов рублей. По итогам 2025 года в Магаданской области обеспечено лекарственной помощью 12 детей на общую сумму 85 миллионов рублей, при этом все расходы полностью покрываются средствами фонда "Круг добра". На текущий момент в 2026 году помощь в рамках фонда получают 9 детей лекарственными препаратами и 2 ребёнка медицинскими изделиями, и важно подчеркнуть, что ни одна заявка от региона не была отклонена.
Семьям, чьим детям установлен редкий диагноз, рекомендуется обратиться к лечащему врачу для подтверждения диагноза и формирования медицинской документации, а затем связаться с ответственным координатором в Минздраве Магаданской области Мариной Сениной для консультации и начала процедуры оформления помощи. При необходимости можно самостоятельно ознакомиться с перечнем заболеваний, включённых в программу фонда, на официальном сайте фондакругдобра.рф, который регулярно актуализируется и расширяется. Даже если диагноз ребёнка не входит в утверждённый перечень фонда "Круг добра", координатор окажет содействие в поиске альтернативных механизмов поддержки за счёт федерального или регионального бюджета, поскольку без помощи никто не останется.
Консультации и сопровождение обращений осуществляются в Министерстве здравоохранения и демографической политики Магаданской области по телефону 8 (412) 260-92-35 (Марина Геннадьевна Сенина) и электронной почте SeninaMG@49gov.ru. Как подчёркивает Марина Сенина, фонд создан для того, чтобы ни один ребёнок не остался без помощи, а специалисты регионального Министерства работают для того, чтобы семьи не чувствовали себя одни. Данная деятельность является частью системной работы правительства Магаданской области по обеспечению доступности высокотехнологичной медицинской помощи и поддержке семей, воспитывающих детей с особыми потребностями
