Итоги недели: шпиль на ветру, северный эксперимент, горный форум в Магадане
18 апреля, 08:30
За какие сообщения или эмодзи в ЖКХ-чате дома оштрафуют на десятки тысяч рублей
21:00
Погода на рабочую неделю в Магадане
16:00
История Колымы: Хроника прииска имени Третьей пятилетки. Год 1950-й
11:30
Колымчанин лишился 140 тысяч рублей, пытаясь приобрести вездеход в интернете
10:30
19 апреля в календаре:  День подснежника  
07:45
Звание "Почетный гражданин города Магадана" присвоено Елене Вяльбе в 1989 году
07:30
В Магадане в воскресенье днём небольшой снег и до минус 4 градусов
06:30
Тройное ДТП произошло на улице Пролетарской в центре Магадана
18 апреля, 20:50
Николай Ежов предложил расширить полномочия муниципальных инспекторов
18 апреля, 20:45
В Магадане завершился турнир по боксу памяти Валерия Попенченко
18 апреля, 20:21
Профсоюзы работников здравоохранения СНГ защищают труд медиков и жизни всех граждан Содружества – Виктор Пинский
18 апреля, 19:40
Турмаршрут "Бухта Батарейная" в Магадане — миллионы потрачены с нарушениями
18 апреля, 14:35
Лучшие фотографии Магадана за неделю
18 апреля, 14:30
18 апреля в календаре: Всемирный день цирка 
18 апреля, 07:45
Госпромхоз "Ямский" был организоваг на Колыме 18 апреля 1979 года
18 апреля, 07:30

В Магаданской области проживают дети, страдающие орфанными заболеваниями

За счет фонда "Круг добра" ребята обеспечены лекарствами и медицинскими изделиями
30 июня 2021, 14:51
Общество
 Пресс-служба Магаданской облдумы

Фото: Пресс-служба Магаданской облдумы
Нашли опечатку?
Ctrl+Enter

Правительство России выделило около 18 миллиардов рублей фонду "Круг добра" на помощь детям, страдающим орфанными заболеваниями. Соответствующее распоряжение накануне подписал председатель Правительства РФ Михаил Мишустин. Ранее в фонд поступило еще более 20 миллиардов. Как считает председатель Магаданской областной Думы Сергей Абрамов, при сохранении стабильного финансирования "Круг добра" станет реальным инструментом помощи тяжелобольным российским детям.

— Несколько лет назад проблема обеспечения лекарствами россиян с редкими заболеваниями стояла очень остро в нашей стране. Финансовая нагрузка практически полностью была на региональных бюджетах, ежегодное обеспечение некоторых пациентов при этом доходило до нескольких десятков миллионов рублей, — напомнил Сергей Абрамов. — Шестой созыв Магаданской областной Думы неоднократно выносил эту тему на обсуждение на различные парламентские площадки, в итоге перечень заболеваний, которые финансируются из федерального бюджета, был существенно расширен, благодаря чему снизилась нагрузка на регионы. Сейчас реализовано поручение Президента России по созданию фонда "Круг добра", который формируется за счет отчислений от повышенной ставки НДФЛ. Уже трижды в фонд поступали существенные средства на лечение тяжелобольных детей. При сохранении такого стабильного финансирования "Круг добра" станет реальным инструментом помощи тяжелобольным малышам нашей страны.

Сергей Абрамов добавил, что в Магаданской области проживает три десятка человек, страдающих орфанными заболеваниями, из них более половины — дети.

За счет фонда "Круг добра" дети с редкими заболеваниями обеспечиваются лекарствами и медизделиями, в том числе не зарегистрированными в России. Кроме того, предусмотрена возможность оплаты лечения за рубежом, которая включает в себя покрытие расходов на транспорт и проживание. Ранее сообщалось, что фонд начал прием заявок на закупку незарегистрированного в России препарата Золгенсма для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). В настоящее время собираются документы и уточняется потребность в лекарстве в регионах. Предполагается, что препаратом Золгенсма обеспечат детей в возрасте до 2 лет, имеющих соответствующие показания по решению врачебных консилиумов.

Фонд "Круг добра" уже обеспечил лекарственными препаратами более тысячи детей с тяжелыми заболеваниями, включая детей со СМА. В 2021 году ожидается, что фонд поступит не менее 60 миллиардов рублей.

Напомним, фонд "Круг добра" был создан по указу Президента России Владимира Путина в январе 2021 года. Фонд финансируется за счёт отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 миллионов рублей в год. Указанные средства поступают в федеральный бюджет. Планируется, что в 2022 году в фонд поступит 64 млрд. рублей, в 2023 году — 68,5 млрд. рублей.

119745
31
60