12 февраля 2020. Фракция ЛДПР в Государственной Думе предложила финансировать лечение спинальной мышечной атрофии из федерального бюджета. Руководитель фракции Либерально-демократической партии в Магаданской областной Думе Сергей Плотников считает, что законопроект коллег из Госдумы снизит нагрузку на региональные бюджеты и поможет людям с редким заболеванием получать медикаменты своевременно и в необходимом объеме, сообщили MagadanMedia в пресс-службе Магаданской областной Думы.
В России 914 пациентов страдают спинальной мышечной атрофией, 733 из них – дети. Лекарственными препаратами их обеспечивают региональные органы власти за счет собственных средств. "В связи с высокой стоимостью лечения редких заболеваний субъекты зачастую не справляются с возложенными на них обязательствами по финансированию закупок препаратов в полном объёме. Это, в свою очередь, ведёт к несоблюдению гарантированного права граждан на охрану здоровья", — отмечают авторы в пояснительной записке.
Депутаты предложили внести изменения в статьи 14, 44 и 83 федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в РФ", что позволит передать полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами больных спинальной мышечной атрофией федеральному органу исполнительной власти.
"В последние годы вопросы обеспечения россиян, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, решаются на федеральном уровне последовательно. С 2018 года федеральная программа высокозатратных нозологий была расширена на 7 заболеваний, благодаря чему с регионов сняли обязанность предоставления пациентам лекарств, средств реабилитации и продуктов питания – это теперь расходы государственной казны. Считаю новую инициативу коллег в Госдуме логичной и справедливой. Если все редкие заболевания в итоге попадут в федеральный льготный перечень, это существенно снизит нагрузку на региональные бюджеты и поможет пациентам получать медикаменты своевременно и в необходимом объеме", — прокомментировал Сергей Плотников.