16 января 2020. В Магадане собирают деньги на лечение 8-месячного Руслана Вавилова, страдающего тяжелым наследственным заболеванием. Мальчику поставили диагноз спинальная мышечная атрофия 1 типа. Болезнь грозит полным параличом всего организма, включая глотательные и дыхательные рефлексы. Для лечения необходимо около 155 млн рублей. Неравнодушных просят откликнуться и помочь собрать необходимую сумму, сообщает magadanMedia.
Диагноз ребенку поставили в Санкт-Петербурге, сейчас мама с малышом находятся на лечении в детской городской больнице Святой Ольги. Анализы сдавали платно, теперь по полису проходят поддерживающее лечение – гимнастика, массажи, амфитамины, наблюдение у невролога, пульмонолога, ортопеда.
При таком диагнозе паралич может наступить в любую минуту. В этом случае, человек оказывается запертым с своем теле – питание получают через зонд, дышат при помощи аппарата искусственной вентиляции легких. При этом интеллектуальная активность сохраняется.
Заболевание редкое, существуют всего два препарата, оба – очень дорогие. Собрать самостоятельно такую сумму – нет шансов.
Один из препаратов – "Нусинерсен (спинраза)". Это только поддерживающая терапия, которая облегчает течение болезни. Препарат швейцарский, 1 капсула стоит 6,5 млн рублей. В первый год их нужно 6 штук и по 4 – каждый последующий. Их нужно вводить больному пожизненно через пункцию спинного мозга. Малыша в питерской клинике поставили в очередь на этот препарат, но конкретные сроки пока неизвестны.
Второй препарат лечит. Он был зарегистрирован в США, его название "Zolgensma", генная терапия. В России его нет, нужно лететь в Штаты. Цена – около 2,1-2,5 млн долларов США (примерно 155 млн рублей). Он полностью останавливает болезнь, ставит больных на ноги. Всего один укол. В отличие от первого, он действует именно на дефектный ген и как бы заменяет его.
Семья – Евгений и Ольга Вавиловы просят помощи у колымчан в сборе необходимой суммы.
4274 3200 2793 1164 – карта Сбербанк (получатель Вавилова Ольга Витальевна).
2200 0305 1446 7589 – карта Промсвязьбанк, для переводов с Альфабанка, Россельхозбанка (получатель Вавилова Ольга Витальевна).
5368 2900 8479 4025 – карта ВТБ (получатель Сапогов Виталий Валерьевич – дедушка).
Реквизиты Магаданского благотворительного фонда "Добрые сердца – детям" (председателя Владимира Татаринцева), который занимается сбором средств на лечение тяжело больных детей, в том числе и Руслана.
Номер счета: 40703810936000000181.
Банк получателя: СЕВЕРО_ВОСТОЧНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ № 8645 ПАО СБЕРБАНК.
БИК: 044442607
Кор. Счет: 30101810300000000181.
ИНН: 4909129351
ОГРН: 1194900000052
КПП: 490901001
Тел.: 8914-031-8818 (Владимир).
Телефон мамы Руслана Ольги Вавиловой: 8-981-687-7824.
Папы, Евгения: 8-911-724-0271.